Cerca de 2,4 milhões de brasileiros vivem com Alzheimer ou outras demências, impactando diretamente cerca de 4 milhões de pessoas ao incluir os familiares cuidadores. Essas famílias enfrentam desafios diários, como dificuldades no diagnóstico e no tratamento, além de sobrecarga emocional e financeira. Nesse cenário, as ONGs têm se mostrado importantes ao oferecer suporte que ainda não é ofertado pelo sistema público de saúde.

Embora o Brasil tenha sancionado a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências, por meio da Lei 14.878 em junho de 2024, sua implementação ainda depende de uma articulação complexa entre governo e sociedade civil. A campanha Setembro Lilás, organizada pela Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), reforça a urgência para que os benefícios da nova legislação cheguem rapidamente às famílias, além de fortalecer as ONGs que já atuam no suporte a essas comunidades.

De acordo com o Relatório Nacional sobre Demências (Renade), 72% dos cuidadores familiares apresentam sinais de estresse, enquanto 45% sofrem de ansiedade e depressão. Além disso, 73% dos custos de cuidado recaem sobre as famílias, aprofundando a vulnerabilidade financeira. Esta é uma realidade que agrava a carga de quem cuida. 

Em resposta a este problema, a Febraz lançou o Mapa do Cuidado, uma ferramenta que mapeia ONGs e serviços gratuitos em todo o Brasil. Assim, oferece orientação e suporte para famílias que convivem com a demência. O Mapa também serve de inspiração para a criação de novas iniciativas em regiões onde esse tipo de organização ainda não existe.

Entre as organizações destacadas está o Instituto Não Me Esqueças (INME), de Londrina, Paraná. Fundada em 2017 e filiada à Febraz, a entidade atende 90 famílias por meio de oficinas semanais de estimulação cognitiva. O INME também oferece grupos de apoio psicológico, sessões de cinema e palestras abertas ao público. O Instituto ainda disponibiliza, gratuitamente em seu site, a coletânea PlenaMente com orientações práticas e cadernos de atividades para uso em casa, produzidos por sua equipe e parceiros voluntários.

“Hoje, eu sinto que meu marido renasceu. Ele come bem, dorme bem e adora as atividades no Instituto. E eu também aproveito”, conta Ana Maria Rossi, que cuida do marido, Sebastião Rossi. Já Maria José de Carvalho, que acompanha a mãe nas oficinas, compartilha: “Vejo uma grande evolução na mamãe. Ela interage, conversa, e fico feliz em perceber o quanto ela ainda está ativa”. 

Dona Hilda Carvalho, a mãe de Maria, confirma: “Me sinto muito bem no Instituto. Faço ginástica, converso, aprendo. Eles são muito carinhosos”. O geriatra Marcos Cabrera, que acompanha o trabalho do INME, reforça a importância das terapias não farmacológicas: "A estimulação cognitiva é essencial no tratamento. O Instituto é um modelo terapêutico".

Febraz representa comunidade do Azlheimer em evento da OMS

A presidente da Febraz, Elaine Mateus, participa ativamente das discussões sobre as soluções para apoiar as famílias que vivem com demência. A pesquisadora está confirmada para falar no evento "Cuidado Integral às Pessoas Idosas na Atenção Primária à Saúde – Um Olhar sobre a Demência e a Saúde Mental no Envelhecimento", em 20 de setembro (sexta-feira), organizado pela Organização Pan-Americana da Saúde e pela Organização Mundial da Saúde (OPAS/OMS), em Brasília. 

Elaine Mateus vai reafirmar o compromisso da Febraz com os direitos das pessoas que vivem com demência, expresso no Manifesto pelos Direitos das Pessoas que Vivem com Demência, Parceiros e Parceiras de Cuidado, que defende o acesso equitativo a cuidados integrais, à informação e ao suporte psicossocial. O documento reforça a importância da dignidade, da autonomia e da inclusão social, princípios fundamentais para uma política de saúde pública mais humanizada.

Agenda do Setembro Lilás

As associações federadas à Febraz estão realizando eventos presenciais em diversas cidades durante o mês de setembro. As próximas atividades serão em Curitiba (21/09), São Paulo (22/09) e Rio de Janeiro (28/09). Além disso, a Febraz está promovendo uma série de lives pelo Instagram. No dia 18 de setembro (quarta-feira), às 19h, o tema será o estigma que gera preconceito e discriminação contra quem vive com demência. A agenda completa da campanha está disponível em setembrolilas.org.br